全周期守护孤独症群体，点亮‘星星的孩子’人生

孤独症属于神经发育类障碍，目前尚无特效药物，致病机制仍未完全阐明，是全球公认的医学与社会难题。我国现有孤独症人士逾1300万，其发病率居各类精神残疾之首。

4月2日为世界孤独症关注日，今年主题为“孤独症与人类——每个生命都不可替代”。近年来，我国在筛查诊断、融合教育、康复支持、社区融入等多维度持续探索本土化路径，致力于构建覆盖全生命周期的支持网络，助力孤独症人士摆脱孤立，拥抱有尊严的生活。

免费早期筛查，抢占干预关键窗口

该障碍多于3岁前起病，核心特征包括社交沟通障碍、兴趣局限及重复刻板行为。当前唯一获科学验证的有效手段为系统性康复干预；0至6岁被公认为早期干预期的‘黄金阶段’，此阶段大脑可塑性强，干预成效更显著。

2025年12月24日，上海市女性社会组织嘉年华现场展出孤独症儿童及其家庭共同完成的手工制品。 新华社记者 刘颖 摄

为提升早发现、早介入能力，国家已将0至6岁儿童心理行为发育预警筛查纳入基本公共卫生服务范畴，面向常住儿童免费提供。

“较少目光接触、呼唤名字无回应、语言发育迟缓，是孤独症儿童最常见外显信号。”北京大学第六医院儿科主任医师李雪指出，他们普遍缺乏主动社交动机，难以识别他人情绪及肢体语言，兴趣单一且行为模式固定，常出现摇晃身体、反复排列物品等重复动作；部分个体还存在感觉调节异常，对声音、强光或触感表现出过度敏感或反应淡漠。

首都医科大学附属北京安定医院儿童青少年精神科主任医师陈旭提醒，若家长观察到孩子存在“不看、不应、不指、不语、不当”等发育预警迹象，或在常规体检中被提示异常，应尽早前往精神专科医院或儿童专科医院评估，切勿延误最佳干预期。

统计显示，全国7岁以下儿童健康管理率连续多年稳定在90%以上。

特教保障+救助托底，夯实康复基础

教育接入，是孤独症儿童成长路上的重要关卡。顺利入学，离不开专业特教人员的持续支持与个性化引导。

近年来，中央财政持续加码投入，将特殊教育生均公用经费补助标准提升至每人每年7000元；对经济困难的孤独症儿童，实施从学前教育至高中阶段的全学段免学费政策。目前，全国已设立61个国家级特殊教育改革实验区，并建成17所独立建制的孤独症儿童专门学校。

“越来越多孤独症儿童得以进入校园接受教育，其中部分康复进展良好的孩子，已成功融入普通学校就读。”陈旭表示。

长期康复训练与全天候照护，给众多家庭带来巨大身心与经济压力。为此，我国持续推进政策兜底：全国所有县（市、区、旗）均已建立并落实孤独症儿童康复救助制度，平均救助标准约为每人每月2000元，专项用于康复训练支出。

社区赋能大龄群体，拓展发展新路径

“大家注意，钩针这样绕线……”在北京密云中港汇晟儿童行为矫正中心，特教老师正带领成年孤独症学员用棉线钩织花朵图案。

“我们依据每位学员的能力特长与兴趣倾向，量身设计康复课程。”该中心校长卢刚介绍，成人学员参与的编织、绘画、农事体验等实践成果，通过公益义卖方式实现价值转化，为其辅助性就业提供现实支撑。

北京密云中港汇晟儿童行为矫正中心部分学员手工作品。（受访者供图）

多位权威专家强调，唯有建立贯穿生命全程的支持体系，“星星的孩子”才能真正绽放光芒。

2025年6月，国务院办公厅印发《促进残疾人就业三年行动方案（2025—2027年）》，明确提出支持地方为孤独症等心智障碍人士提供全链条融合就业服务。

更多制度性支持正在落地。“十五五”规划纲要已将“特殊教育补短板”“残疾人服务体系建设”列为109项重大工程之一，明确要求“在人口大市建设孤独症儿童专门学校，推动康复与教育深度融合”。

期待未来形成更专业的托养服务体系、更丰富的融合就业岗位、更健全的社区支持网络，让每一位“星星的孩子”，无论处于人生哪个阶段，都能踏实生活、向阳而生。