AI飞轮认知框架下的长期主义实践记录

周五晚间收看了内测版AI数据必修课的直播，今日对照发布的AI数据飞轮及ADAPTED 6+1模型图示，系统梳理了我们八年有余的实践经验，依据一堂的认知体系，规划持续优化的未来蓝图。

方向已然明确，任重道远但正确无误，期待付出能有收获的那一天。

面对漫长时间的未知变数，最佳策略便是勇于试错、持续迭代，特此立据。

微观层面（教材，最高价值场景）：

1、最新治疗方案

2、国内外药物研发动态

3、个体真实叙事医学案例

4、就医指南，涵盖挂号、交通、住宿等实用信息

5、专家诊疗能力图谱，精确至医师姓名及所属科室

6、医保政策及公益援助申请指南

7、饮食与保健心得

8、康复及长期照护

9、抑郁及心理状况监测

10、病程实时记录

中观层面（工作流，1-3年周期，立即可执行）

1、患者社群运营智能化

2、科普内容更新自动化

3、患者故事汇编整理

4、院外管理系统搭建

宏观层面（护城河，5-10年可持续，极具挑战）

1、真实世界研究报告

2、流行病学数据

3、老药新用实践落地

接下来简要回顾我们已经完成的工作历程，我们是一个罕见病单病种患者社群，皮质醇增多症联盟（China Hypercortisolism Patient Alliance，CHPA）是皮质醇增多症（亦称库欣综合征）患者及其家属于2018年5月自发创建的民间公益组织，致力于传播皮质醇增多症国际国内前沿的诊疗知识进展，协助组织患者配合开展临床研究，推动疾病诊疗水平提升，全力构建互助互动型患者真实经验交流平台，汇总病患与医者双方经验以促进该疾病的医患共同进步。

2019年1月CHPA加入世界肾上腺和垂体组织协会（WAPO）成为正式成员，2019年6月成为中国罕见病组织网络的正式成员。

2021年4月，CHPA荣获2020年度罕见病网络优秀组织第三名。

2022年6月，人民日报健康客户端罕见病频道刊载了由CHPA调研分析并编写的《2022年库欣综合征患者疾病费用支出与治疗状况调研报告》。

2023年6月，CHPA联合11家不同病种的罕见病患者组织，成为解决醋酸氢化可的松断供问题的关键推动力量。

2024年7月，CHPA提交的名为《罕见病患者用药问题及解决方案》的参政议政课题，入选民盟上海市委立项课题，荣获2024年度优秀项目奖，经由全国政协委员递交至2025年全国两会进行讨论。

2026年4月7日，以酮康唑为例的老药新用备案制简化临床试验政策圆桌会（赋能守护·罕见病关爱行动公益创投计划三等奖，北京）。

本项目以库欣综合征患者的用药困境为核心，针对药企锐康迪退出中国市场后国内缺乏已上市治疗药物的现实状况，依托抗真菌老药"酮康唑"在患者社群中长期使用的真实世界证据，通过举办专题政策圆桌会等方式，力促建立"老药新用备案制简化临床试验"的政策创新试点。项目旨在降低医师超说明书用药风险，并激励药企投入罕见病药物研发，最终目标是让价格亲民且疗效确切的老药能够合法、安全地惠及全国约5.5万名库欣综合征患者，并为超过2000万的罕见病群体探索可持续发展的低成本用药保障路径。