国际癫痫关爱日：关注罕见病，共筑希望
6月28日迎来了第二十个国际癫痫关爱日，今年的主题聚焦于“关注癫痫相关罕见病”。 日前，在中国抗癫痫协会组织的公益活动中，来自新疆的父亲塔伊尔江的讲述令人动容。他的孩子自一岁多起便频繁发作成串痉挛，一天数次，有时突然跌倒，有时全身抽搐、失去意识，发育明显落后于同龄人。 为了给孩子治病，塔伊尔江辞去工作，带着儿子辗转多地，漫漫求医路足足走了五年。 最终，在北京大学人民医院，孩子被确诊为伦诺克斯-加斯托综合征。据儿科主任医师杨志仙介绍，这是一种严重的儿童癫痫性脑病，属于罕见病范畴。 经过精准诊疗，患儿的病情得
KalVista最新研究显示注射疗法给低龄HAE儿童带来重大负担
KalVista Pharmaceuticals公司在2026年国际药物经济学与结果研究学会年会及东部过敏会议上发布的新数据表明，针对2至11岁遗传性血管性水肿儿童患者，现有的按需注射治疗方案为患者及其照护者带来了沉重负担。 目前，美国FDA批准用于该年龄段患者的唯一按需治疗药物需要静脉输注。然而，真实世界理赔数据分